കോട്ടയം സ്വദേശിനിയായ ഡോ. സുജ സോമനാഥന് ഡബ്ലിന്‍ യൂണിവേഴ്‌സിറ്റി കോളേജില്‍ നിന്ന് ഡോക്ടറേറ്റ്. അപൂര്‍വ്വ രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികളെക്കുറിച്ചും അവരുടെ പരിചരണത്തിലേര്‍പ്പെട്ടിരിക്കുന്ന രക്ഷിതാക്കളുമായി ബന്ധപ്പെട്ട പഠനത്തിനാണ് ഡോ. സുജയ്ക്ക് ഡോക്ടറേറ്റ് ലഭിച്ചത്. അയര്‍ലന്‍ഡിലെ നാഷണല്‍ സെന്റര്‍ ഫോര്‍ ഇന്‍ഹെറിറ്റഡ് മെറ്റബോളിക് ഡിസീസസ്, ടെപിള്‍ സ്ട്രീറ്റ് ഹോസ്പിറ്റല്‍, യുസിഡി എന്നിവയുടെ സഹകരണത്തോടെയായിരുന്നു ഗവേഷണം.
\
2016 സെപ്തംബറില്‍ ഐറിഷ് പീഡിയാട്രിക്കിന്റെയും അമേരിക്കന്‍ സൊസൈറ്റി ഓഫ് പീഡിയാട്രിക്‌സിന്റെയും റെയര്‍ ഡിസീസ് റിസര്‍ച്ച് അവാര്‍ഡ്, 2016 ഡിസംബറില്‍ ഹെല്‍ത്ത് ആന്‍ഡ് വെല്‍ബീംഗ് വിഭാഗത്തില്‍ എച്ച്എസ്ഇയുടെ ഓപ്പണ്‍ ആക്‌സസ് റിസര്‍ച്ച് അവാര്‍ഡും ഡോ. സുജ കരസ്ഥമാക്കിയിട്ടുണ്ട്. ഇപ്പോള്‍ ടെംപിള്‍ സ്ട്രീറ്റ് ഹോസ്പിറ്റലില്‍ ഓഡിറ്റ് ആന്‍ഡ് റിസര്‍ച്ച് ഫെസിലിറ്റേറ്ററായ ജോലി ചെയ്തു വരുന്ന സുജ 150 ലധികം പേഷ്യന്റ് ക്വാളിറ്റി ആന്‍ഡ് സേഫ്റ്റി പ്രൊജക്ടുകളിലും നിരവധി അന്താരാഷ്ട്ര ഗവേഷണങ്ങളിലും പങ്കാളിയാണ്. ആര്‍സിഎസ്‌ഐയില്‍ ഹോണററി ക്ലിനിക്കല്‍ അസോസിയേറ്റായും യുസിഡിയില്‍ ഒക്യുപേഷണല്‍ ലെക്ചററായും സുജ പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്നു. ഓര്‍ഫാനെറ്റ് ജേണല്‍ ഓഫ് റെയര്‍ ഡിസീസസ്, ഇന്റര്‍നാഷണല്‍ ജേണല്‍ ഓഫ് ഹെല്‍ത്ത് കെയര്‍ ക്വാളിറ്റി അഷ്വറന്‍സ് എന്നീ പ്രമുഖ ജേണലുകളുടെ നിരൂപകയുമാണ് ഡോ. സുജ.
ഡബ്ലിന്‍ യൂണിവേഴ്‌സിറ്റി കോളേജിലെ സ്‌കൂള്‍ ഓഫ് നഴ്‌സിംഗ്, മിഡ്‌വൈഫറി ആന്‍ഡ് ഹെല്‍ത്ത് സിസ്റ്റംസിലെയും ഔവര്‍ ലേഡിസ് ഹോസ്‌പൈസ് ആന്‍ഡ് കെയര്‍ സര്‍വീസസിലെയും ക്ലിനിക്കല്‍ നഴ്‌സിംഗ് (പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍) വിഭാഗം പ്രൊഫസറായ ഫിലിപ്പ് ലാര്‍ക്കിന്റെ മേല്‍നോട്ടത്തിലാണ് 2016 ഡിസംബറില്‍ ഡോ. സുജയ്ക്ക് പിഎച്ച്ഡി ലഭിച്ചത്. ജീവനു ഭീഷണിയാകുന്ന മ്യൂകോപോളിസാക്കറൈഡോസസ് എന്ന അപൂര്‍വ്വ ജനിതക രോഗമുള്ള കുട്ടികളുടെയും കൗമാരക്കാരുടെയും മുതിര്‍ന്നവരുടെയും രക്ഷിതാക്കളെക്കുറിച്ച് വിശദമായി മനസിലാക്കുന്നതിനുള്ള അന്വേഷണമായിരുന്നു സുജയുടെ പഠനം. നിലവില്‍ ചികിത്സിച്ചു ഭേദമാക്കാന്‍ കഴിയാത്ത ലൈഫ് ലിമിറ്റിംഗ് കണ്ടീഷനിലെ മൂന്നാം വിഭാഗത്തില്‍പ്പെട്ട പാരമ്പര്യമായി കണ്ടുവരുന്ന അപൂര്‍വ്വ മെറ്റബോളിക് സിഡോര്‍ഡറുകളിലൊന്നാണ് (ഐഎംഡിഎസ്) എംപിഎസ്. എംപിഎസ് ഡിസോര്‍ഡറുകളായ എംപിഎസ് 1 ഹര്‍ലര്‍ സിന്‍ഡ്രോം, ഷീ സിന്‍ഡ്രോം, എംപിഎസ് 2 ഹണ്ടര്‍ സിന്‍ഡ്രോം, എംപിഎസ് 3 സാന്‍ഫിലിപ്പോ സിന്‍ഡ്രോം എംപിഎസ് 4 മാരോടീക്‌സ്-ലാമി സിന്‍ഡ്രോം എന്നിവയുള്ള ആറു മുതല്‍ 22 വരെ പ്രായമു ള്ളവരുടെ രക്ഷിതാക്കളുമായി 17 മാസക്കാലത്തിലധികം മൂന്നു തവണ അഭിമുഖം നടത്തിയാണ് പഠനം പൂര്‍ത്തിയാക്കിയത്.
അപൂര്‍വ്വ ജനിതക രോഗവുമായി ജീവിക്കുന്നതിന്റെ ബുദ്ധിമുട്ടുകള്‍, അപൂര്‍വ്വ രോഗത്തിന്റെ വിഷമതകള്‍, എംപിഎസിനൊപ്പമെത്തുന്ന മറ്റു രോഗങ്ങള്‍, ഭാവിയെക്കുറിച്ചുള്ള അനിശ്ചിതാവസ്ഥ, വീടും ആശുപത്രിയുമായി കഴിയുന്നതിന്റെ ബുദ്ധുമുട്ടുകള്‍, ദുഷ്‌ക്കരമാകുന്ന തുടര്‍ ജീവിതം, ദൈനംദിന ജീവിതത്തിലെ ബുദ്ധിമുട്ടുകള്‍ തുടങ്ങിയ എംപിഎസ് ബാധിതരുടെ വിശദാംശങ്ങളാണ് വിവര ശേഖരണത്തില്‍ നിന്നും ഉരുത്തിരിഞ്ഞ കണ്ടെത്തലുകള്‍. കുട്ടിയുടെ ജീവിത നിലവാരം, കുട്ടികളുടെ ആരോഗ്യം, രോഗം മൂലം സംഭവിച്ച മാനസിക- ശാരീരിക ആരോഗ്യ പ്രത്യാഘാതങ്ങള്‍ എന്നിവയേക്കുറിച്ചാണ് കുടുംബങ്ങള്‍ വിശദീകരിച്ചത്. അപൂര്‍വ്വ രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടിയൊടൊപ്പം ജീവിക്കുന്നതു മൂലമുള്ള ഒറ്റപ്പെടലിന്റെയും അപമാനത്തിന്റെയും പ്രശ്‌നങ്ങളാണ് അവരുടെ വാക്കുകളില്‍ പ്രതിഫലിച്ചത്. എംപിഎസ് രോഗം നിര്‍ണ്ണയിക്കപ്പെട്ട കുട്ടികളുടെയും കൗമാരക്കാരുടെയും മുതിര്‍ന്നവരുടെയും രക്ഷിതാക്കളുടെ അനുഭവങ്ങള്‍ അന്വേഷിക്കുന്ന ആദ്യത്തെ പഠനമാണിത്. സ്വതന്ത്ര ജേണലായ ഓര്‍ഫാനെറ്റ് ജേണല്‍ ഓഫ് റെയര്‍ ഡിസീസസില്‍ ഗവേഷണ റിപ്പോര്‍ട്ട് പ്രസിദ്ധീകരിച്ചിട്ടുണ്ട്.
വേള്‍ഡ് സിംപോസിയത്തിലും യൂറോപ്യന്‍ റെയര്‍ ഡിസീസ് കോണ്‍ഫറന്‍സിലും നിരവധി ദേശീയ അന്തര്‍ദേശീയ വേദികളിലും ഗവേഷണ പ്രബന്ധം അവതരിപ്പിക്കപ്പെട്ടു കഴിഞ്ഞു. ഡോക്ടറല്‍ ബിരുദം പൂര്‍ത്തിയാക്കുന്ന ആദ്യ നഴ്‌സ് എന്ന നിലയില്‍ ടെംപിള്‍ സ്ട്രീറ്റ് ചില്‍ഡ്രന്‍സ് യൂണിവേഴ്‌സിറ്റി ഹോസ്പിറ്റലിന്റെ പ്രത്യേക അംഗീകാരവും ഡോ. സുജയ്ക്ക് ലഭിച്ചു.
കോട്ടയം സ്വദേശിനിയായ ഡോ. സുജ തെങ്ങണ എസ്എന്‍ഡിപി (വി.കെ. സുഗതന്‍) യുടെ സ്‌പോണ്‍സര്‍ഷിപ്പ് നേടിയാണ് ഉന്നത വിദ്യാഭ്യാസം നേടിയത്. ന്യൂഡല്‍ഹിയില്‍ നിന്ന് നഴ്‌സിംഗ് പഠനം പൂര്‍ത്തിയാക്കിയ ശേഷം ഡല്‍ഹി സര്‍ക്കാര്‍ ആശുപത്രിയില്‍ സേവനമനുഷ്ഠിച്ചു. 2003 മുതല്‍ അയര്‍ലന്‍ഡില്‍ താമസിച്ചുവരുന്ന ഡോ. സുജ പീഡിയാട്രിക് നഴ്‌സിംഗില്‍ ബിരുദാനന്തര ബിരുദവും എംഎസ്‌സി നഴ്‌സിംഗ് ബിരുദവും എജ്യുക്കേഷനില്‍ ബിരുദാനന്തര ബിരുദവും നേടിയിട്ടുണ്ട്.
എസ്എപി അയര്‍ലന്‍ഡില്‍ സോഫ്റ്റ്‌വെയര്‍ എന്‍ജിനീയറായി ജോലി ചെയ്യുന്ന കൊല്ലം മയ്യനാട് സ്വദേശി മഹേഷ് മധുസൂദനനാണ് ഡോ. സുജയുടെ ഭര്‍ത്താവ്. എട്ടു വയസുള്ള ആര്യനാണ് മകന്‍. അപൂര്‍വ്വ ജനിതക രോഗബാധിതരായ കുട്ടികളിലെയും കൗമാരക്കാരിലെയും മുതിര്‍ന്നവരിലെയും അവരുടെ കുടുംബങ്ങളിലെയും മനശാസ്ത്രപരമായ പ്രശ്‌നങ്ങള്‍, ആരോഗ്യ മേഖലയിലെ സേവന-ഉപയോക്തൃ ഇടപെടലുകള്‍ എന്നിവയാണ് ഡോ. സുജയുടെ പ്രാഥമിക ഗവേഷണ താത്പര്യങ്ങള്‍. എവിഡന്‍സ്-ബേസ്ഡ് കെയര്‍, ക്വാളിറ്റി ആന്‍ഡ് പേഷ്യന്റ് സേഫ്റ്റി, ക്ലിനിക്കല്‍ സംവിധാനത്തിലെ ഗുണനിലവാരം മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിന് ക്ലിനിക്കല്‍ ഓഡിറ്റിന്റെ വിനിയോഗം എന്നിവയിലും ഡോ. സുജയ്ക്ക് അതിയായ താത്പര്യമുണ്ട്.
-എംഎന്‍-
